Giugno sarà per noi il mese dedicato alle Cure Palliative Pediatriche e un’occasione importante per fermarsi a riflettere su un tema che riguarda centinaia di famiglie in Italia e che, ancora oggi, è accompagnato da troppi pregiudizi e informazioni poco accurate. 

Quando si parla di cure palliative pediatriche, infatti, il pensiero corre immediatamente al fine vita. 

È una delle convinzioni più diffuse, ma anche una delle più lontane dalla realtà. 

Le cure palliative pediatriche non arrivano quando “non c’è più nulla da fare”, ma al contrario possono essere attivate fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile o particolarmente complessa, affiancando le terapie e accompagnando il bambino e la sua famiglia lungo tutto il percorso di cura.
 

Cosa sono davvero le cure palliative pediatriche 

Le cure palliative pediatriche rappresentano un approccio assistenziale che mette al centro la persona prima della sua malattia: non si limitano agli aspetti clinici, ma guardano anche al benessere complessivo dei bambini e dei ragazzi, considerando la loro sfera emotiva, relazionale, sociale e psicologica. 

L’obiettivo è garantire loro la migliore qualità di vita possibile, rispettando bisogni, desideri e la quotidianità di ogni bambino e ragazzo e della propria famiglia. 

Come sottolinea anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’approccio delle cure palliative pediatriche dovrebbe essere globale, cioè dovrebbe accompagnare il bambino o il ragazzo nella sua interezza, ossia abbracciando allo stesso tempo il sostegno dei genitori, dei fratelli e di tutte le persone che fanno parte del suo mondo.
 

A chi si rivolgono le cure palliative pediatriche 

Le cure palliative pediatriche sono destinate a neonati, bambini e adolescenti che convivono con patologie inguaribili o condizioni che richiedono un’assistenza altamente specializzata e continuativa. 

Rientrano in questo ambito numerose situazioni, tra cui: 

• neurologiche; 

• malattie patologie genetiche rare; 

• malattie metaboliche; 

• malformazioni congenite complesse; 

• patologie oncologiche; 

• disabilità gravissime; 

• condizioni caratterizzate da elevati bisogni assistenziali.
   

Dietro ogni diagnosi, c’è ovviamente una storia diversa: per questo ogni percorso deve essere costruito su misura, ascoltando i bisogni specifici di bambini, ragazzi e delle loro famiglie.

Andare oltre al controllo del dolore 

Pensare che le cure palliative pediatriche servano esclusivamente ad alleviare il dolore significa ridurne enormemente il valore. 

Certamente il controllo dei sintomi è un aspetto fondamentale nella cura di una malattia, ma l’intervento delle cure palliative pediatriche va ben oltre. 

Significa aiutare una famiglia ad affrontare momenti difficili, come orientarsi tra visite, ricoveri e scelte complesse e costruire una quotidianità più serena nonostante la malattia. 

Tra i servizi offerti dalle cure palliative pediatriche rientrano: 

• la gestione del dolore e dei sintomi; 

• il supporto psicologico ed emotivo; 

• il coordinamento tra i diversi professionisti coinvolti; 

• l’assistenza domiciliare, quando possibile; 

• il sostegno relazionale e familiare; 

• l’accompagnamento nei percorsi assistenziali più complessi.
   

In altre parole, aiutano a creare condizioni di sollievo, continuità e dignità, affinché il bambino o il ragazzo non venga mai definito soltanto dalla sua diagnosi e la propria famiglia non si senta mai sola.

Quella delle cure palliative pediatriche è una rete che esce anche fuori dall’ospedale 

La qualità della vita di un bambino o di un adolescente non si costruisce esclusivamente all’interno di un reparto ospedaliero. 

Per questo le cure palliative pediatriche richiedono una rete capace di coinvolgere non solo medici e infermieri, ma anche scuole, associazioni, volontari, servizi territoriali, istituzioni e cittadini. 

Ogni figura o luogo può contribuire a creare un ambiente più accogliente e inclusivo: 

• la scuola, che si adatta ai bisogni del bambino o del ragazzo; 

• il volontario che offre supporto; 

• l’associazione che crea occasioni di incontro.

Questi sono tutti tasselli di una stessa rete di cura, perché prendersi cura significa anche garantire relazioni, opportunità, ascolto e partecipazione alla vita della comunità.

Il nostro impegno sul territorio 

Noi di Michelepertutti abbiamo scelto di essere parte attiva di questa rete. 

Partecipiamo al Comitato Cure Palliative Pediatriche dell’azienda sanitaria territoriale (AST) 5 del Piceno con l’obiettivo di informare, sensibilizzare e sostenere le famiglie che affrontano percorsi di particolare complessità. 

Crediamo che parlare di cure palliative pediatriche sia fondamentale per abbattere paure e stereotipi, ma anche per rendere visibili bisogni che troppo spesso restano in secondo piano. 

Per questo promuoviamo momenti di confronto, ascolto e condivisione che possano rafforzare il legame tra servizi, famiglie e comunità. 

Tra gli appuntamenti più significativi di questo mese c’è il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, in programma il 13 giugno. Un’iniziativa nazionale organizzata da Fondazione Maruzza a cui partecipano numerose associazioni italiane, come la nostra, che ogni giorno lavorano per diffondere una cultura della cura basata sulla collaborazione e sulla vicinanza alle famiglie. 

Saremo inoltre presenti il 26 giugno ad Ascoli Piceno, presso la Bottega del Terzo Settore, in occasione di un evento dedicato alle cure palliative. Durante l’incontro, il nostro presidente Cristiana Carniel modererà insieme ad altre figure la tavola rotonda “Ognuno a suo modo, facciamo rete”, un momento di dialogo dedicato al valore delle connessioni tra professionisti, associazioni, famiglie e territorio.

Parlare di cure palliative pediatriche significa parlare di diritti 

Le cure palliative pediatriche non rappresentano una rinuncia, ma un diritto. 

Il diritto di ogni bambino a ricevere assistenza qualificata, attenzione, rispetto e qualità di vita. 

Il diritto di ogni famiglia a sentirsi accompagnata e sostenuta lungo un percorso spesso complesso e impegnativo. 

Però le cure palliative pediatriche sono anche una sfida culturale che riguarda tutti noi e che ci richiede di imparare a guardare oltre una malattia, riconoscendo il valore della persona a prescindere da una diagnosi e di costruire comunità capaci di accogliere e supportare chi vive situazioni di fragilità. 

Noi continueremo a esserci, non ai margini, ma all’interno di quella rete fatta di competenze, ascolto, relazioni e umanità che rende possibile una cura davvero completa. 

Perché nessun bambino o ragazzo dovrebbe affrontare da solo la propria fragilità, così come nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola nel farlo.