C’è un momento in cui ci si rende conto che quello che si sta facendo ogni giorno non è solo “dare una mano”. Arriva spesso dopo una diagnosi, oppure dopo tanto tempo passato a prendersi cura di un familiare, senza fermarsi mai a chiamare quel ruolo con il suo nome. 

Caregiver è la persona che si prende cura in modo continuativo di un familiare o di un’altra persona con disabilità, malattia o fragilità, dal bambino all’adulto fino all’anziano.

Questa è una semplice definizione, ma la realtà di un caregiver è molto più complessa. 

Cosa significa essere un caregiver?

Essere caregiver non significa solo “aiutare”, ma organizzare la vita quotidiana, coordinando altre persone o attività, prendendo decisioni continue, spesso senza vere pause o riconoscimento. 

E per raccontare cosa significa davvero essere caregiver, abbiamo scelto di partire da una storia reale, quella di Michela, mamma di E., una bambina con disabilità. 

Essere caregiver nella vita quotidiana: la storia di Michela e della sua famiglia 

Michela è la mamma di E. e nel raccontarci la sua giornata tipo, la prima parola che usa è organizzazione: 

“Abbiamo un’organizzazione militare! Ci svegliamo molto presto, per predisporre tutto per uscire, consentendo a E. di dormire il più possibile e darle i tempi giusti per prepararsi. Abbiamo la fortuna di essere in due e quindi di dividerci i compiti. Purtroppo però, gli imprevisti sono all’ordine del giorno e spesso usciamo in ritardo”. 

Quando E. è a scuola, ci racconta, per Michela non è tempo libero, ma il momento di fare tutto il resto. 

“Quando E. e a scuola è il momento per fare tutto. È come gestire una piccola azienda. Ci sono le risorse umane: abbiamo diverse persone che fanno parte del “team” e con cui bisogna avere comunicazioni quotidiane: maestre, terapiste, persone che ci aiutano a casa, compresi i nonni, che però diventano sempre più anziani e hanno anche loro bisogno di noi”. 

Poi c’è l’agenda giornaliera, che cambia di continuo: prenotare esami, contattare cooperative, fare bonifici allo psicologo, compilare l’ISEE o gestire appuntamenti vari. 

Una lista infinita che, nel caso di una persona con disabilità, si può allungare ulteriormente. 

Tra Michela e il suo compagno la comunicazione è poi continua, tra messaggi, promemoria, liste condivise, fino ad arrivare a vere e proprie riunioni mensili di pianificazione. 

C’è poi un altro aspetto invisibile, ma presente e da gestire nel loro caso: la comunicazione con E. 

Essendo questa non verbale, Michela si è formata nella CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per la quale sono necessari materiali da preparare, stampare e aggiornare costantemente. Anche questo è un lavoro quotidiano che richiede competenze, tempo ed energie. 

Il pomeriggio, invece, è dedicato alle terapie o al tempo a casa, come il gioco con E. cercando di mettere in pratica quanto appreso dalle terapie. 

La sera arriva, infine, il momento della cena, che per la famiglia di Michela è uno spazio prezioso, vissuto sempre tutti insieme, anche se richiede tempo e pazienza, come tutti i pasti di E. Dopo, quando finalmente arriva l’ora di dormire, spesso la stanchezza si fa sentire in modo profondo. 

Il ruolo del caregiver: cosa fa davvero la differenza 

Nel percorso di Michela, alcuni elementi hanno sicuramente fatto la differenza, ma non per tutti è così: 

“Nel nostro caso avere una tranquillità economica aiuta molto. Inoltre, siamo tutti e due disponibili, da un punto di vista pratico ed emotivo, a svolgere questo ruolo. Essere intercambiabili ci permette di poter condividere il peso, fisico e mentale, e avere anche dei momenti per ricaricare le batterie”. 

Non ultimo, è fondamentale per Michela e il suo compagno l’incontro con altre persone lungo il percorso, come altri caregiver o associazioni/professionisti competenti: tutti compagni di strada da cui poter imparare e che possono ridurre il senso di solitudine che spesso si può percepire. 

Ed è qui che le reti di supporto, come quella di Michelepertutti, diventano decisive. 

Cosa manca oggi ai caregiver in Italia

Se potesse parlare direttamente con il governo, Michela non avrebbe dubbi su cosa chiedere: maggiore riconoscimento. 

Il caregiver svolge a tutti gli effetti una funzione pubblica, poiché è presente 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 per la persona che accudisce e supplisce spesso a servizi che sul territorio sono, invece, pochi o insufficienti. 

Il bisogno più urgente, ci racconta, riguarda: 

• un sostegno psicologico adeguato; 

• un supporto pratico e concreto nella vita quotidiana

In alcune regioni esistono contributi economici, ma non sono sufficienti a compensare la mole di lavoro e lo stress continuo. E in questo modo la figura del caregiver resta spesso invisibile, nonostante il ruolo centrale che svolge invece. 

Perché raccontare le storie di caregiver è fondamentale

Raccontare storie come quella di Michela non ci serve per commuovere, ma per rendere visibile una realtà che riguarda molte più persone di quanto si pensi e spesso non viene considerata come merita. 

Serve a chi vive questo ruolo per riconoscersi. 

Serve a chi è all’inizio del percorso, per dare un nome a ciò che sta vivendo. 

Serve a chi sta cercando altre persone, altre famiglie o altre realtà, per ricevere sostegno o non sentirsi soli. 

Ed è qui che entra in gioco la nostra associazione: lavoriamo ogni giorno non solo con bambini, bambine, ragazzi e ragazze con disabilità, ma anche con le loro famiglie e con i loro caregiver. 

Perché sostenere un caregiver significa anche, alla fine, prendersi cura di un intero sistema fatto di relazioni e bisogni. 

Se stai leggendo questo articolo perché ti riconosci in queste parole, sappi che non sei solo e dare un nome al tuo ruolo è spesso il primo passo per cercare e trovare il supporto più giusto per te. Quindi, contattaci pure al 375 532 2236!